ภาวะพังผืดในปอด: สิ่งที่ครอบครัวและคนใกล้ชิดควรรู้

เมื่อคนที่เรารักรู้ว่าตัวเองมีภาวะพังผืดในปอด ครอบครัวและคนใกล้ชิดมักรู้สึกทำอะไรไม่ถูก เพราะแทบมองไม่เห็นอะไรจากภายนอก แต่ทุกอย่างกลับเปลี่ยนไป Mr Schaka เองก็ใช้ชีวิตอยู่กับภาวะพังผืดในปอดชนิดอินเตอร์สติเชียลที่เกี่ยวข้องกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ บทความนี้ไม่สามารถใช้แทนแพทย์ได้ แต่รวบรวมสิ่งที่มูลนิธิด้านโรคปอดและสมาคมผู้ป่วยอธิบายไว้ด้วยภาษาง่าย ๆ เพื่อช่วยให้ครอบครัวเข้าใจโรค ให้กำลังใจโดยไม่กดดัน และรักษาชีวิตให้มีความสุขได้มากที่สุด

ภาวะพังผืดในปอด อธิบายแบบเข้าใจง่าย

ในปอด ออกซิเจนจะผ่านจากอากาศเข้าสู่เลือดผ่านผนังบาง ๆ ของถุงลม ในภาวะพังผืดในปอด ผนังเหล่านี้จะค่อย ๆ ถูกปกคลุมด้วยเนื้อเยื่อแผลเป็น ผนังจึงหนาขึ้น แข็งขึ้น และออกซิเจนผ่านได้ยากขึ้น NHS (ระบบสาธารณสุขของสหราชอาณาจักร) สรุปไว้ง่าย ๆ ว่า ปอดเกิดแผลเป็นและการหายใจก็ยากขึ้น

คำว่า “ภาวะพังผืดในปอด” ครอบคลุมหลายโรค ซึ่งจัดอยู่ในกลุ่มโรคปอดอินเตอร์สติเชียล บางครั้งหาสาเหตุไม่พบ เรียกว่าภาวะพังผืดในปอดชนิดไม่ทราบสาเหตุ (idiopathic) ในบางกรณีเกี่ยวข้องกับการสัมผัสฝุ่นบางชนิดเป็นเวลานาน (โลหะ ไม้ แร่ใยหิน) หรือกับโรคภูมิคุ้มกันทำร้ายตนเอง เช่น โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ตามข้อมูลของ Pulmonary Fibrosis Foundation ในสหรัฐอเมริกา โรคปอดอินเตอร์สติเชียลเป็นปัญหาปอดที่พบบ่อยที่สุดในผู้ป่วยข้ออักเสบรูมาตอยด์ แม้ว่าผู้ป่วยจำนวนมากจะไม่เป็นโรคนี้เลยก็ตาม

การดำเนินโรคแตกต่างกันมากในแต่ละคน บางคนช้า บางคนเร็วกว่า ซึ่งมักเป็นสิ่งที่คนรอบข้างยอมรับได้ยากที่สุด ขึ้นอยู่กับแต่ละกรณี การรักษาบางอย่างอาจช่วยชะลอโรค และการฟื้นฟูสมรรถภาพปอดหรือการให้ออกซิเจนอาจช่วยในชีวิตประจำวัน สิ่งที่เหมาะกับคนที่คุณรัก มีเพียงแพทย์ของเขาเท่านั้นที่บอกได้

อาการที่ NHS และ Fondation du Souffle ของฝรั่งเศสกล่าวถึงบ่อยที่สุด:

• หอบเหนื่อย ตอนแรกเฉพาะเวลาออกแรง แล้วบางครั้งก็ในกิจวัตรประจำวัน
• ไอแห้ง ๆ ที่ไม่หายไป
• อ่อนเพลียมาก
• บางครั้งปลายนิ้วกว้างและโค้งมน (เรียกว่านิ้วปุ้ม)

โรคที่มองไม่เห็น

คนที่คุณรักดูสุขภาพดี ยิ้มแย้ม และพูดเล่นได้ แต่การขึ้นบันไดหนึ่งชั้นอาจเหนื่อยสำหรับเขาพอ ๆ กับการวิ่งเร็วสำหรับคุณ ภาวะพังผืดในปอดแทบมองไม่เห็นจากภายนอก และนั่นทำให้เกิดความเข้าใจผิด เช่น “ไม่เห็นดูป่วยเลย” หรือ “อีกนิดเดียว สู้ ๆ” แม้จะพูดด้วยความหวังดี แต่ก็อาจทำให้เจ็บใจได้

สิ่งที่ช่วยได้มากที่สุดนั้นง่ายมาก คือเชื่อสิ่งที่เขาบอกเกี่ยวกับลมหายใจและความเหนื่อยล้า แม้จะมองไม่เห็นอะไรเลย วันที่ดีไม่ได้แปลว่าโรคถอยลง และวันที่แย่ก็ไม่ได้แปลว่าทุกอย่างพังทลาย

ควรรู้: คู่มือสำหรับผู้ดูแลของ Action for Pulmonary Fibrosis แนะนำให้ติดต่อทีมแพทย์โดยเร็ว หากอาการหอบเหนื่อยแย่ลงอย่างชัดเจน อาการไอหนักขึ้น หรือมีไข้หรืออาการคล้ายไข้หวัดใหญ่ หากไม่แน่ใจให้โทรหาแพทย์ ในกรณีฉุกเฉินให้โทรหมายเลขฉุกเฉินของประเทศที่คุณอยู่ (ในประเทศไทยคือ 1669)

อาการหอบเหนื่อยและความอ่อนล้าในชีวิตประจำวัน

อาการหอบเหนื่อยเปลี่ยนจังหวะของทุกอย่าง ทั้งการอาบน้ำ แต่งตัว ถือของ หรือคุยไปเดินไป ผู้ป่วยมักเรียนรู้ที่จะแบ่งการออกแรงเป็นช่วงสั้น ๆ สำหรับครอบครัว นิสัยเล็ก ๆ เหล่านี้ช่วยได้มาก:

• เดินตามจังหวะของเขา ไม่ใช่ของคุณ และหยุดพักได้โดยไม่ต้องทำให้เป็นเรื่องใหญ่
• หลีกเลี่ยงการถามคำถามระหว่างเดินขึ้นเนิน เพราะการพูดและการปีนพร้อมกันคือการออกแรงสองเท่า
• ทำให้บ้านเย็นสบายในวันที่อากาศร้อน แต่ไม่เย็นจนเกินไป เพราะความร้อนอาจทำให้หอบเหนื่อยมากขึ้น
• ไม่สูบบุหรี่ใกล้เขา และเลื่อนการเยี่ยมหากคุณเป็นหวัด
• เลือกสถานที่ที่มีลิฟต์ ม้านั่ง และที่นั่งพัก

โดยทั่วไปมักแนะนำให้ออกกำลังกายเบา ๆ และการฟื้นฟูสมรรถภาพปอดช่วยให้ผู้ป่วยจำนวนมากจัดการลมหายใจได้ดีขึ้น แต่ระดับการออกแรงที่เหมาะสมต้องตัดสินใจร่วมกับทีมแพทย์ ไม่ใช่ที่โต๊ะอาหารของครอบครัว โปรดปรึกษาแพทย์

ความอ่อนล้าเป็นหนึ่งในอาการที่ NHS และ Pulmonary Fibrosis Foundation กล่าวถึง มันไม่ใช่ความขี้เกียจ เพราะการหายใจใช้พลังงานมากขึ้นเมื่อปอดทำงานได้น้อยลง การวางแผนออกนอกบ้านในช่วงที่เขารู้สึกดีที่สุด และยอมรับว่ามื้ออาหารของครอบครัวอาจจบเร็วขึ้น ก็ช่วยได้แล้ว ความวิตกกังวลและความท้อแท้ก็พบได้บ่อย และควรบอกให้แพทย์ทราบ

#TheSeasonOfBreath #Thailand #TravelStory #TrueStory #MrSchaka

ภาวะพังผืดในปอดกับครอบครัว: ช่วยเหลือโดยไม่กดดัน

นี่คือความสมดุลที่ยากที่สุด เพราะความรัก เราอยากทำทุกอย่างแทนเขา ทั้งถือของ ตัดสินใจ และคอยเฝ้าดู แต่คนที่ป่วยก็ยังเป็นผู้ใหญ่ มีทางเลือกและศักดิ์ศรีของตัวเอง

• ถามแทนการเดา “ให้ช่วยถือกระเป๋าไหม” ดีกว่าการแย่งกระเป๋าไปจากมือ
• ปล่อยให้เขาทำสิ่งที่ทำได้ แม้จะช้าก็ตาม
• เสนอตัวไปพบแพทย์ด้วยและช่วยจดบันทึก ถ้าเขาต้องการ
• คุยเรื่องอื่นนอกจากโรค เช่น แผนการ หนังสือ หรือเรื่องไร้สาระ
• ยอมรับวันที่ไม่ดีโดยไม่ต้องหาคนผิด

อารมณ์ขันก็ช่วยได้บ่อย ๆ โดยมีกฎข้อเดียว คือ หัวเราะไปกับเขา ไม่ใช่หัวเราะเยาะเขา

ผู้ดูแลก็เหนื่อยเช่นกัน สมาคมผู้ป่วยย้ำเสมอว่า ให้รับความช่วยเหลือที่มีคนเสนอ เก็บเวลาไว้ให้ตัวเอง และไปพบแพทย์ของตัวเองต่อไป เราช่วยคนอื่นได้ดีกว่าเมื่อเราไม่หมดแรง

การออกนอกบ้านและการเดินทางที่ปรับให้เหมาะสม

ภาวะพังผืดในปอดไม่ได้แปลว่าต้องอยู่แต่ในบ้าน การออกไปข้างนอกแต่ละครั้งแค่ต้องเตรียมตัวมากขึ้นอีกนิด เช่น เลือกที่ที่พื้นเรียบและมีร่มเงา หาม้านั่งไว้ล่วงหน้า เรียกแท็กซี่ตอนขากลับ และไม่เดินเล่นในช่วงที่ร้อนที่สุดของวัน

สำหรับการเดินทาง เครื่องบินต้องได้รับความใส่ใจเป็นพิเศษ เพราะอากาศในห้องโดยสารมีออกซิเจนน้อยกว่าบนพื้นดิน ตามข้อมูลของ Asthma + Lung UK ผู้ที่มีโรคปอดบางคนต้องใช้ออกซิเจนระหว่างเที่ยวบิน และแพทย์อาจเสนอให้ทำการทดสอบความพร้อมในการบิน (fitness-to-fly test) มีเพียงแพทย์เท่านั้นที่ตัดสินได้ ควรปรึกษาแพทย์หลายสัปดาห์ก่อนจองตั๋ว และคิดถึงเรื่องระดับความสูง ความร้อน ลักษณะพื้นที่ และประกันการเดินทางที่คุ้มครองโรคที่แจ้งไว้ด้วย หากผู้ป่วยใช้ออกซิเจน ต้องแจ้งสายการบินล่วงหน้านานพอสมควร (กฎแตกต่างกันไป ควรตรวจสอบก่อนออกเดินทาง)

ประเทศไทยซึ่งอากาศร้อนชื้นต้องเตรียมตัวอย่างดี Mr Schaka แบ่งปันเคล็ดลับเชิงปฏิบัติไว้ในบทความ เที่ยวไทยเมื่อหายใจไม่ค่อยอิ่ม และเลือกช่วงเวลาที่สบายที่สุดได้จาก เที่ยวไทยเดือนไหนดี ทีละเดือน

องค์กรที่ให้การสนับสนุน

ทั้งผู้ป่วยและครอบครัวไม่จำเป็นต้องเผชิญเรื่องนี้เพียงลำพัง ต่อไปนี้คือองค์กรที่เป็นที่ยอมรับซึ่งให้ข้อมูลแก่ผู้ป่วยและคนรอบข้าง:

• European Lung Foundation: ข้อมูลหลายภาษา รวมถึงคู่มือเรื่องภาวะพังผืดในปอดสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแล
• EU-PFF (European Pulmonary Fibrosis Federation): สหพันธ์สมาคมผู้ป่วยระดับยุโรป
• เบลเยียม: Belgian Lung Foundation ซึ่งทำงานด้านสุขภาพปอด
• ฝรั่งเศส: Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) ซึ่งดำเนินงานโดยอาสาสมัครที่เป็นผู้ป่วยและผู้ดูแล และ Fondation du Souffle
• สหราชอาณาจักร: Action for Pulmonary Fibrosis มีสายด่วนให้คำปรึกษาและกลุ่มสนับสนุน รวมถึงกลุ่มสำหรับผู้ดูแล
• สหรัฐอเมริกา: Pulmonary Fibrosis Foundation
• ออสเตรเลีย: Lung Foundation Australia

คำถามที่พบบ่อย

ภาวะพังผืดในปอดติดต่อได้ไหม

ไม่ติดต่อ เพราะเป็นแผลเป็นในปอด ไม่ใช่การติดเชื้อ กอดกัน กินข้าวด้วยกัน และเดินทางด้วยกันได้

ภาวะพังผืดในปอดรักษาหายไหม

ปัจจุบันยังไม่มีการรักษาใดที่ทำให้แผลเป็นหายไป การรักษาบางอย่างอาจชะลอโรคได้ในผู้ป่วยบางราย มีเพียงแพทย์เท่านั้นที่บอกได้ว่าอะไรเหมาะสม

จะพูดเรื่องนี้กับคนที่ป่วยอย่างไรดี

พูดอย่างเรียบง่าย ให้เขาเลือกเองว่าจะคุยเมื่อไรและมากแค่ไหน ถามคำถามปลายเปิด รับฟัง และอย่าทำให้เรื่องดูเล็ก และยอมรับว่าบางครั้งเขาก็ไม่อยากคุย

การใช้ชีวิตกับลมหายใจที่นับได้ทุกครั้ง คือเรื่องราวของ The Season of Breath เรื่องเล่าที่ Mr Schaka เขียนจากช่วงเวลาที่ใช้ชีวิตในประเทศไทย ข้อมูลในบทความนี้เป็นข้อมูลทั่วไปเท่านั้น หากมีคำถามเกี่ยวกับสุขภาพของคนที่คุณรัก โปรดปรึกษาแพทย์ของเขา