La Saison du souffle est un récit vrai. Les lieux sont vrais, les gens sont vrais, la maladie aussi. « Michael, c’est moi », écrit Mr Schaka dès la première page. Voici l’histoire derrière le livre, et pourquoi il parle d’une maladie que presque personne ne connaît.
Une maladie qui ne se voit pas
Mr Schaka vit avec une fibrose pulmonaire interstitielle. Dans les poumons, le tissu autour des alvéoles, ces minuscules sacs d’air où l’oxygène passe dans le sang, s’épaissit et durcit, « comme une cicatrice qui ne s’arrêterait jamais de cicatriser ». Le poumon devient raide. Sur un scanner, les médecins voient apparaître des zones en « rayon de miel ». Lui préfère dire : « mes poumons en nid d’abeilles. C’est plus joli, et ça ne change rien. »
Au début, presque rien : un peu d’essoufflement dans les escaliers, une toux sèche qui ne part pas, une fatigue qu’on met sur le compte de l’âge. Puis l’essoufflement arrive plus tôt, à chaque marche. « On peut avoir l’air en pleine forme et respirer comme un homme qui vient de courir un marathon. C’est pour ça qu’elle est si solitaire. »
Un chiffre, une fois par an
Une fois par an, au CHU de Liège, il souffle de toutes ses forces dans un tube. On compare le résultat à celui d’une personne en bonne santé du même âge et de la même taille, et cela donne un pourcentage. Quand il baisse, la maladie avance. Dans le livre, ce chiffre passe de 71 à 64. « C’est le seul chiffre qui compte vraiment dans ma vie, et je le connais par cœur. »
Trois mois en Thaïlande
Le récit commence là : un homme de cinquante ans, un chiffre qui baisse, et une décision. Partir trois mois en Thaïlande. D’abord avec Gabriel, son meilleur ami, pour les nuits de Khao San et le billard de Pattaya. Puis avec Chu, la femme qu’il aime : Bangkok, où il l’attend chaque soir dans le hall de l’hôpital Saint-Louis, les plages de Koh Samui, et l’Isan, où sa famille l’accueille.
Entre les temples, les marches qu’on compte une par une et les coutumes qu’on apprend en riant, le livre ne raconte pas l’histoire d’un homme qui va mourir. « Nous allons tous mourir, c’est la seule statistique à cent pour cent. C’est l’histoire d’un homme qui sait à peu près combien de temps il lui reste, et qui a décidé de s’en servir. »
Drôle, malgré tout
Ce qui frappe dans La Saison du souffle, c’est l’humour. Un Liégeois à genoux devant un mannequin en résine dans un centre commercial de Pattaya. Deux cygnes en serviette sur un lit d’hôtel, à qui il explique qu’à son âge, il faut éviter les émotions fortes. Un restaurant flottant au milieu d’un lac, où, si le câble cède, « then we live here ». La maladie est là, à chaque page, mais elle n’a jamais le dernier mot.
Un message, pour finir
La note de l’auteur se termine par un conseil simple, qui vaut d’être répété : « Si vous connaissez quelqu’un qui tousse depuis longtemps et qui s’essouffle sans raison, dites-lui d’aller voir un pneumologue. Plus la maladie est découverte tôt, mieux on la suit. »
Et pour ceux qui sont malades aussi, il souhaite « des gens qui vous tiennent le bras dans les escaliers sans en avoir l’air, et une marche sur laquelle vous arrêter, juste avant ».
Le livre
La Saison du souffle : un récit vrai, drôle et lumineux sur l’art de vivre avec une maladie qui ne se voit pas. Disponible en ebook, et bientôt en broché et en relié.
