Mr Schaka 讲述自己的真实人生:肺纤维化、类风湿关节炎,以及即使如此仍想尽情生活的愿望。两本真实经历写成的书:一本记录泰国之旅,另一本是亲身见证。
2020 年,一位呼吸科医生告诉他一个数字:五年。间质性肺纤维化。肺部组织留下瘢痕,逐渐变硬,每一次呼吸都比上一次更费力一点。随后又有了类风湿关节炎。手、手腕、膝盖。有些早晨,光是起床就已经是一项工作。
没有治疗方法,也不指望一张处方带来奇迹。他每年在列日大学医院复查一次,数字则缓慢下降。他本可以把这一切变成一场战斗,却选择把它当作一个事实。不是因为认命:战斗会占据全部生活,而他想把属于自己的空间留给别的事情。疾病只是去掉了多余的东西。
有些词他不会用。不说“战役”,也不说“勇气”。只有随访、数字和季节。除此之外,还有疾病没有夺走的一切。
他的回答是一张机票。在泰国待三个月,不是为了休息,而是为了用好剩下的时间。先和最好的朋友 Gabriel 一起:考山路的夜晚、老虎,以及芭堤雅的台球。然后和他所爱的 Chu 一起:在曼谷,他每晚都在 Saint-Louis 医院大厅等她;还有苏梅岛的海滩,以及伊善,一户人家在那里接待他,并带他在湖中央的船上吃晚饭。
有寺庙,有热浪,也有在笑声中学会的风俗。还有台阶。他在曼谷和列日都一级一级地数。这不是比喻,而是一种走路的方式:在气喘之前停下,再继续前行。疾病看不见,却可以测量。它规定了一种节奏。渐渐地,这种节奏也成了看待世界的方式。
还有水。在苏梅岛也好,在曼谷的泳池也好,只有在那里,身体才不再像一种负担:不用数台阶,只需漂浮,忘记思考,自然呼吸。托住他的水,以及亲人的爱,是支撑他的两样东西。
这趟旅行写成了《呼吸的季节》:“他还有一些呼吸,于是出发去泰国把它们用掉。”这是一个真实、幽默而明亮的故事,笑声比眼泪更多——因为生活就是这样继续的:一顿饭、一场相遇、一次绕路、Gabriel 的一个笑话、Chu 的一段沉默。
后来还有《我依然在呼吸》:“2020 年,他们告诉我只剩五年。六年过去了,我依然在呼吸。”语气变了,声音没有变。全书有十章亲身讲述;研究对于疼痛、睡眠、焦虑和肺纤维化究竟说了什么;用浅白语言解释的 33 个医学词汇;以及 21 个附有 DOI 链接的来源,供读者查证。书中还谈到一种至今仍受怀疑的植物,他在呼吸科医生同意后选择将其作为药物使用——绝非为了推广。书中对此有明确说明,并提醒读者:它既不是医疗建议,也不是鼓励他人使用。
这不是一本提供建议的书,而是一本关于生活的书,写着其中的数字与疑问。它写给患者、他们的亲友,以及所有不愿放弃的人——但从不承诺一切会很容易。
他在本网站写过:当生活迫使人慢下来,写作能让计划继续活着。写作不是避难所,而是一项精确的工作:选出能换来一次呼吸的词,删掉没有意义的句子。呼吸有限,句子就得简短。
Mr Schaka 生活在列日与曼谷之间。分享不是装饰,而是一种方法。在列日,有《奥斯卡笔记》:四桩侦探故事,穿过城市的街道与台阶,一直来到韦斯德河岸。在泰国,有曼谷、芭堤雅、华欣、清迈、伊善和各个岛屿的旅行指南,还有“口袋泰国”应用:九个目的地、五种语言,并且可以离线使用。
列日要靠双脚去体会:坡道、台阶,还有整片靠习惯支撑着的街区。《奥斯卡笔记》的侦探故事在这里找到了自然的舞台,旅行指南中那种观察方式也在这里重现:一座城市并不是由它的纪念碑讲述的,而是由人们早上六点在那里做的事情讲述的。
从一个地方到另一个地方,关注的始终相同:一个市场、一束转瞬即逝的光、一扇跨过的门槛。他写作时像屏住呼吸——不是害怕失去呼吸,而是不愿浪费已经拥有的呼吸。
这篇传记里没有任何说教。一个人听到一个数字,便用一张机票和两本书作出回应。他数台阶,在医院大厅等候,在湖上吃晚饭,写列日侦探小说和曼谷旅行指南。他不说这是英雄主义。他说,这是活着。
到最后留下的是一种声音。不是一位病人讲述经历的声音,而是一位作家的声音:他明白时间并非无限,并把时间当作创作材料。两本根据真实经历写成的书,背后是一段仍在继续的人生:市场、火车、饭桌、书籍。
尽情生活的愿望不是向疾病复仇,而是一种习惯:起床、出门、数台阶、停下,再继续前行。气息不足时,就看看还剩下什么——然后把它用尽。
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